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创办书屋让患病女孩燃起新希望

2018-02-23 08:58 来源:中国青年报 
2018-02-23 08:58:18来源:中国青年报作者:责任编辑:胡连娟

  潘悦(右一)在公益书屋和小朋友一起读书。

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  执笔:中国青年报·中青在线记者 朱娟娟

  视频编导:贾梦梦

  H5制作:中青融媒工作室

  文稿编辑:蒋韡薇

  “谢谢您的热心参与,我们认真保管这些书,争取让它们发挥最大作用……”潘悦左手背插着输液针管,用看不到血色的手掌托着手机,同样苍白的右手在屏幕上一下一下划拉着,向捐书的爱心人士一一道谢。

  27岁的潘悦来自湖北黄冈市黄梅县,已患重型再生障碍性贫血(以下简称“再障”)13年,因为不能负担做骨髓移植的费用,靠到武汉输血、排铁治疗维持生命,每天输液超过14个小时。她刚用3天时间,完成了100余本儿童读物的募集。

  这批来自全国不同地方的爱心书籍,将到达大别山区黄梅县潘河村一间15平方米的“种子书屋”。还没出院,她已经勾画了好几遍,要把它们具体摆在书架的哪一块区域。

  贫困村里的这间“种子书屋”,是2018年1月初筹建的,潘悦是发起人。

  因为疾病,潘悦在高一时离开校园。一直以来,她的梦想是读大学、当教师。然而4000多个日子与死神赛跑,梦想“成了梦中的想象”。

  因为长年用药,潘悦的脸色有些暗沉,灰白的嘴唇看不到血色。她的生命随时可能终止,这个冬天,因为这间书屋,这个女孩脸上,笑容重新灿烂。

  她形容这是“靠近梦想的另一种形式”。

  潘河村是潘悦的家乡。她的父母都是农民,家里有爷爷奶奶与弟弟,生活清贫、简单快乐。2005年,潘悦做课间操时突然晕倒,后被确诊为再障。爸爸妈妈为此南下广东省梅州市打工,爸爸做泥工,妈妈在工地做饭,他们把潘悦接到工棚,边挣钱边为她看病。

  潘悦喜欢上学,成绩一直是班上前几名。在梅州,她隔三差五给班主任打电话问学习进度,想着等病好了就回去上学。

  拗不过她的坚持,2006年9月,父母把她送回老家继续念书。但一个学期后,潘悦又病倒了,父母只能再次把她带到身边治疗。

  病情反复发作,求学路上,潘悦“三进三出”。高一下学期,病情再次加重,这一次,学校建议她退学。不想从此与学校绝缘,潘悦坚持办了休学。

  2012年,潘悦双腿突然并发双侧股骨头缺血性坏死。短短3个月,她已没法走路,行动只能靠轮椅。每晚,膝关节针扎般疼痛,靠止疼片才能勉强睡两三个小时。

  其实早在患再障初期,医生就曾告诉她,要尽快做骨髓移植。但费用保守估计要60万元——对她家这是天文数字。

  潘悦家只有一栋14年前修建的两层楼房,地面是水泥的,家里只有一台电视机和一台冰箱。靠80岁的爷爷、74岁的奶奶守着5亩农田,那是一家人一年的口粮。

  这个家已欠下外债40多万元;加上每月1万多元的治疗费,潘悦对家人充满歉疚。日记里,她不止一次写道,“熬不住了,难受得很”。

  更煎熬的,是不知什么时候会袭来的负面情绪。瘫痪在床,郁闷无处解脱,潘悦曾试着跟病友交流。一些病友推荐了心理学书籍,还有病友直接把书送到她手上。

  朋友送来《红楼梦》给她打发时间,她连着读了两遍,读成了“最喜欢的”;读完了台湾作家张德芬的《遇见未知的自己》、余华的《活着》,读了《生命的重建》《复活》……唯有阅读,可以稍微将疼痛与烦闷忘在脑后。

  在一页一页的阅读中,潘悦的心一点点静下来,她越来越坚信:每个人的生命轨迹独一无二,所有的经历,无论是痛苦或是快乐,都是财富。她也相信,每个人都有自己的使命,而自己的使命或许很重大,所以需要更多历练。

  渐渐地,她觉得自己虽不幸、同时又很幸运:除了一直支持的亲人,许多热心人也在默默关心她。

  邻居新炒了好菜,总要给她端些过来;村子里平常淘气的娃娃们,每每碰到她都主动来搀扶一把;几名平时不怎么联系的初中同学,一起悄悄凑了3000元交到潘悦妈妈手上,特意嘱咐不要告诉她,不想给她增添一点心理压力;驻村扶贫干部许剑,每月无偿接送她看病,帮忙跑前跑后办各种手续。

  为帮助她重新站起来,一些病友在网上发帖求助;中南医院血液科持续治疗潘悦6年的管床医生陈飞和科室主任左学兰,也多方联系……

  2016年5月,带着亲朋好友、爱心人士凑的几万块钱,潘悦来到中南医院骨科,余国荣教授冒着风险为她做了双侧髋关节置换手术。

  时隔4年,潘悦重新站了起来。能重新走路的感觉“真好”。尽管不那么利索,潘悦也很珍惜。

  治疗间隙,潘悦最爱去的地方,是附近的武汉大学校园。看着比自己小不了几岁的大学生们在美丽的校园学习,潘悦很羡慕,许多次做梦,梦到自己成为他们中的一员。

  潘悦想起了家乡的留守儿童们,“为了这么美的校园,村里的孩子也该努力学习。”

  在家养病的10多年,潘悦接触最多的,就是留守儿童。潘河村青壮年几乎都在外地打工,全村有留守儿童63人。这些孩子放学放假,不是在田里疯跑,就是窝在家里看电视、玩手机打游戏。有几个孩子不会做作业时,会来找潘悦请教。

  潘悦觉得,他们并不笨,只是缺乏引导。10岁的小伟活泼大方,但考试常常不及格。几次辅导下来,潘悦发现小伟理解力很强,稍微点拨就能明白,还能应用到别的题目。

  小伟告诉她,爸爸出去打工了,妈妈平时也不接送他上学。他觉得在妈妈眼里自己很笨,妈妈根本就不喜欢自己。潘悦多方接触后知道,小伟的妈妈老实善良,只是自己受到的教育本就有限,不懂得如何引导孩子、与孩子沟通。

  “小伟的情况还算好的,至少妈妈在家。”潘悦说,大部分孩子的现实情况是爸妈都在外打工,平时爷爷奶奶只能负责照顾吃饱穿暖,无法顾及学习。多年治病,来自方方面面的帮助潘悦一直没忘记。她想要做点什么,即使很微不足道。

  “增加不了生命的长度,可以争取生命的高度。”考虑到书籍对自己的帮助,她想在村里建一间书屋。在书屋,孩子们可以接触到丰富有趣的知识世界;遇到烦恼可以找她或小伙伴诉说,她愿意一直当他们的知心姐姐;作业不会做,不再是不知所措,而是有人可问;甚至寒暑假,还可以招募大学生志愿者来支教……

  “如果能提供一点帮助,这些大山里的种子,是不是一样也会开出美丽的花朵?”她甚至想,书屋还可以有一些大众书籍,村民也能来借阅。

  2017年下半年,潘悦第一次把这个想法说给村民们听,但大家觉得,又要有房屋,还得有书,还得有人管,基本不可能;有人笑笑,叫她把自己照顾好,“别整天瞎操心”;还有人直接甩出话:“就算开起来咱也不去,还不如在家打麻将!”

  但思来想去,潘悦觉得,越是如此,书屋就越有开办的必要,“不能让我们的晚辈再继续生活在这样闭塞的环境里,哪怕只有一个人来借书,这件事就没有白做。”

  2017年12月初,在中南医院血液科病房,潘悦和血液科副护士长汪聪聊天,无意间聊起这个心愿。很快,这个心愿在医院血液科医护人员中传开了。

  科主任左学兰和护士长李建芳得知后,立即在科室发起捐赠儿童书籍的号召。短短几天,36名医护人员“变魔法般”凑出千余本书。

  这些医护姐姐还连夜赶制了写满祝福话语的画板。

  “悦悦,挺你!希望你在未来的路上越来越好,彩虹总在风雨后,愿你看遍世界所有美丽的风景,加油。”

  “记得刚见到你的时候,很开朗,很励志。走到哪里,记得带上自己的阳光,温暖自己,照亮别人。”“祝你的种子书屋在大家充满爱的阳光下变得郁郁葱葱。”……

  还有医护人员买来了地球仪、文具。一名医护人员的女儿用彩色扣子做了一盆绽放的“永生花”。天蓝、绛红、淡粉、浅紫的“花朵”摇曳在铁丝做成的花茎上,插在一个浅绿色花瓶里,象征着“梦想的种子开花结果”。

  这些满载心意的特别礼物,让潘悦感动得说不出话来。

  当晚,她就给村支书蔡艳林打电话,想借间空房子。蔡艳林立马回复,村里有间闲置的办公室,还有旧文件柜,可以用起来;会议室刚新换了一批桌椅,旧的也可以直接拿去用。

  电话这头,潘悦“开心得几乎要跳起来”。

  1月3日,小雨,气温0摄氏度。载着千余本爱心书籍的汽车,从武汉中南医院出发,3个小时后到达黄梅县潘河村。这间“种子书屋”中午正式开张,并迎来了第一批读者——10多个留守儿童。

  一些网友从媒体上得知“种子书屋”的筹建过程,也纷纷加入捐书行列。眼看原有的5个柜子装不下了,黄梅县委宣传部又紧急送来3个新书架。

  位于村委会二楼的这间书屋里,有《窗边的小豆豆》《山海经》《少年读史记》《哈利·波特》《科学怪人》《写给孩子的哲学启蒙书》《为什么孩子要上大学》《中国故事》《安徒生童话》等适合孩子阅读的书,品种丰富。

  最近,潘悦回到医院输血。得知她的公益书屋开张,一名身为大学教师的病友送来500元,以示支持。

  潘悦没闲着,她已规划好,回去后给所有图书分类编号管理,实施读书积分计划,用爱心文具等激励孩子们读书,“哪怕只有一个孩子受益,也是好的。”

  与疾病抗争的13年,潘悦形容“就像豆腐霉变”,过程痛苦,但“腐乳也能有属于自己的价值,是另一种美味”。

  去年,在热心病友的支持下,潘悦去拍了艺术照。她穿着洁白的礼服裙,涂着明艳的口红,沉醉在钢琴前。这是潘悦第一次化妆、第一次拍艺术照。照片里,她青春靓丽。

  潘悦依旧不时会到医院附近的大学走走。那位大学教师病友也答应她,等她们都痊愈了,欢迎潘悦随时去听课。

  在医院的帮助下,她在网上发起了骨髓移植的筹款。截至2月4日,共有1203人次凑了56433元爱心捐款,但这距离骨髓移植的费用还很遥远。

  她有时会想,假如今天是生命最后一天,什么最重要?以前,她以为是健康。现在,她觉得是内心的平静与喜悦。

  因为种子书屋,她有了新的盼望。

  住院这段时间,潘悦每隔几天都向村干部了解书屋情况。一条落款“熙熙”的留言:读书好似爬山,爬得越高,望得越远,这让潘悦听了“很开心”。

[责任编辑:胡连娟]

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