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角膜捐献的困境:不仅需要爱心,更需要推进立法

来源:人民日报2019-04-12 08:50

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  推动角膜捐献,让更多患者复明

安徽合肥的中国科学技术大学附属第一医院手术室内,医生正在给受捐者进行眼角膜移植手术。

新华社记者 黄 歆摄

  在我国,角膜病是仅次于白内障的第二大致盲眼病。眼角膜移植手术并不难,捐献角膜究竟卡在哪?今日推出调查报道,寻求破解之道,期待引起公众的关注。

——编 者

  角膜供体数量不足

  我国等待角膜移植的患者有200多万人,但因供体角膜缺乏,每年角膜移植手术仅有不到8000例

  4岁的小曦扎着两个小辫子,正弯着腰找掉在地上的两块积木。她住在北京同仁医院的病房。这间病房的光线很好,小曦把手伸开,在地上摸了好几次,在妈妈的提醒下,才捡起积木,爬上病床玩。看着女儿的样子,妈妈忍不住掉下眼泪。小曦的眼睛患有角膜白斑病,即眼睛里长着一层白色的膜,她因此“视而不见”。目前,她在等待角膜移植手术。

  眼角膜是眼球最前面的一层无色透明膜。当角膜由于各种原因变得混浊影响视力时,必须通过角膜移植的方式,更换一个干净清晰的角膜,患者才能重新恢复视力。

  小曦出生在河南省周口市郸城县,是家里的第二个孩子。一儿一女的喜悦,只持续了6天。小曦的父亲老郭发现了女儿角膜上有一层亮晶晶的东西。他好奇地把手在女儿眼前一晃,女儿的眼睛没有反应。

  河南省医院的眼科医生说,这种病是先天性的,没法治。正当绝望时,有人说去北京同仁医院也许有救。于是,夫妻二人带着孩子踏上了求医路。北京同仁医院眼科分得很细,老郭用了很长时间才挂到潘志强医生的号。潘志强是眼角膜科主任医师、北京同仁医院眼库主任。潘志强确诊小曦是角膜白斑病,唯一的治疗方法是角膜移植。

  当时,同仁医院并没有角膜,小曦转诊到河南省一家医院,成功地实现角膜移植。那一年,小曦1岁多,尽管不会讲话,重见光明的她再不用父母操心了,走路吃饭,和小朋友玩都没问题,后来还学会了骑自行车。

  去年国庆节,妈妈发现小曦骑车有时撞到床,有时撞到门框。难道病情复发了?后来,经潘志强诊断,是移植的角膜出现问题,用了滴眼液没什么效果,惟一的办法是再次角膜移植。

  潘志强介绍,当角膜病变严重影响患者的视力时,才需要角膜移植。随着角膜移植手术的普及,越来越多的医院面临角膜短缺的问题。本来可以通过角膜移植手术重见光明的患者,不得不在黑暗中等待。

  潘志强介绍,北京同仁医院每年登记需要做角膜移植的患者大约在1000例左右,但能够得到捐献角膜的患者仅有100余例,其余患者手术要靠国内外兄弟眼库支援或调剂角膜。

  据统计,我国等待接受角膜移植的患者有200多万,但因供体角膜缺乏,全国各大医院每年完成的角膜移植手术仅有不到8000例。

制图:郭 祥

  动员捐献难度不小

  北京同仁医院眼库登记的志愿者有4万多人,90%以上是年轻人。年轻志愿者是一个值得期待但可能存在变化的人群,远水解不了近渴

  在小曦隔壁的病房,14岁的宽宽刚刚做过角膜移植。这只移植的角膜,将让他的左眼重见光明。这10年间,全家人一直等待着这只薄薄的角膜。

  宽宽来自河南省安阳市滑县,4岁时他因玩爆竹炸伤左眼。他从河南省人民医院辗转到北京同仁医院,由于角膜短缺,只能先治标再治本。专家们想了各种办法覆盖眼球,还移植了父亲刘先生的唇膜。宽宽的妈妈用小手电筒照他的左眼,他什么也看不到,只觉得眼前一亮。医生说,要想恢复视力,就得做角膜移植。

  没有角膜,只好等待。不久前,宽宽的父亲老刘终于等到住院通知。潘志强为宽宽做了移植角膜手术。他沿着这个1分硬币大小的角膜边缘,手工缝合了16针,将它固定在眼球上。包括爆炸外伤的修复在内,手术持续了3个多小时。

  “做完角膜移植手术,重见光明需要几个月的时间。这不像是白内障手术可以立即见到光明。”北京同仁医院副主任医师王文莹说。手术后还睁不开眼,要等完全水肿消失后才行。移植后视力可能很难达到1.0,但能恢复到0.5。

  于津是北京同仁医院的一名角膜劝捐员。她说,年龄在2岁以上80岁以下,眼部没有做过手术,没有传染病,在医院去世,就能捐献角膜。但是,动员别人捐献角膜,总是很难张口。于津起初特别紧张,不知说什么好,生怕说错话,让人反感,也不能挨个找病人。她联系了一家老年医院,在病房走廊放了宣传资料,留下手机号,希望有人能主动联系她。可是,很多人即便患癌症多年,生命要走到尽头,也没考虑过角膜捐献。

  劝人捐献角膜,尴尬不只是难开口,主要是传统观念很难改变。一位老人去世后,他儿子打来电话捐献角膜。于津带着团队取角膜时,老人的儿子突然决定不捐了。原来,捐献角膜需要连同眼球一并摘取,这样方便角膜的保存,单取角膜容易污染,无法移植成活。捐角膜变成摘眼球,因为理解上的差异,逝者家属改变了主意。于津说,如果单取角膜,玻璃体、晶体等都会漏出来,单捐角膜可能会影响遗容。事实上,如果允许采集,工作人员会用仪器撑开逝者眼皮,用消毒后的剪刀把眼球周围的组织剪断。随后,植入填充物,戴上假眼片,再合上眼,从外观上看不出来,体现对逝者的尊重。

  患者在等,劝捐员在找,志愿者在何处?北京同仁医院眼库登记的志愿者目前有4万多人,90%以上是年轻人。潘志强分析,年轻志愿者是一个值得期待但可能存在变化的人群,远水解不了近渴。

  潘志强介绍,有些国家实施强制死亡通报制度,使器官捐献数量大大增加。所有志愿捐献器官的死亡病例,都要交给器官获取组织或者指定的第三方组织(如眼库),及时评估器官、眼睛和组织捐献的可能性。在潘志强看来,推行这项制度,只要有10%的志愿者捐献,就能满足角膜移植的需求。

  角膜捐献需要“搭车”

  亟待改变眼库角膜捐献“小作坊”模式,建立全国性角膜捐献体系,引导志愿者同时捐献器官和角膜

  一位山东患者双眼被烧伤,被一家人陪着在同仁医院做了角膜移植手术。半年后,患者重见光明,独自一个人来找潘志强复诊,生活能完全自理。

  从技术角度来说,眼角膜移植手术并不复杂,手术成功率可高达90%以上。潘志强从事角膜移植多年,曾经去东南沿海某省一所盲校做筛查。很多失明者尽管错过最佳治疗年龄,仍有10%的人通过角膜移植复明。

  尽管角膜属于人体组织,不属于器官,但和器官捐献面临同样的困境。自2015年1月1日起,公民去世后自愿捐献器官成为我国器官移植供体的唯一渠道。角膜捐献,能否搭上全国器官捐献系统的车?

  目前,器官捐献体系与角膜捐献尚未对接,角膜和器官还无法并网捐献。潘志强认为,国内的眼库运作远远滞后于器官捐献系统,仍在“单兵作战”。各大医院只能自发地建库找“膜”,孤军作战,势单力薄。国内多家医院的眼库几乎都是“有库而没有眼角膜”的“空库”。他说,我国亟待改变眼库角膜捐献“小作坊”模式,建立全国性角膜捐献体系,引导志愿者同时捐献器官和角膜。

  说到眼角膜捐献的困境,潘志强一连用了三个“缺乏”:缺乏标准操作范例,缺乏规范的培训和认证机制,缺乏全国及地区的管理规范或操作细则指南。当前,社会关注度最高的是角膜分配问题,即如何保障每一个角膜都能用在最理想的移植者身上。但是,哪些人具有优先获得权?角膜如何分配才能最公平?这些都停留在“摸着石头过河”阶段。

  从世界各国看,解决角膜供体来源不足主要依靠立法。有的国家立法规定,因交通意外死亡或在公立医院死亡的人,如果没有家属明确反对,其角膜一律捐献。

  “角膜捐献不仅需要爱心,更需要推进立法。”潘志强说。(王君平)

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