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因为爱,所以坚持|关爱渐冻症,爱心在行动

来源:阅读公社2019-04-12 18:29

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因为爱,所以坚持|关爱渐冻症,爱心在行动

  不是一切大树都被暴风折断;

  不是一切种子都找不到生根的土壤;

  不是一切真情都流失在人心的沙漠里;

  不是一切梦想都甘愿被折掉翅膀。

  不,不是一切

  都像你说的那样!

  ……

  一切的现在都孕育着未来,

  未来的一切都生长于它的昨天。

  希望,而且为它斗争,

  请把这一切放在你的肩上。

  ——舒婷《这也是一切》

  今天开始的一段时间里,我们要借一本书,为大家讲述一个人、以及一个群体的故事。

  这本书的名字叫:《因为爱,所以坚持》。这是一部国内渐冻人群体自我书写的抗冻宣言,由光明日报出版社出版。

因为爱,所以坚持|关爱渐冻症,爱心在行动

  我们要讲述的这个人,正是这部书的主编 葛敏,她曾经是一位年轻靓丽的舞蹈教师,是真正的舞台上的精灵。然而三年前,她不幸患上了渐冻症。

  历经痛苦、挣扎,面对被禁锢的躯体,她不甘心被这个世界抛弃。她调整好了心态,以美丽的生命姿态重新绽放,组织渐冻病友群体建立了“一米阳光”互助群和“冰语阁”微信公众平台。通过这样的社群,渐冻症病友们找到彼此,互相鼓励,分享抗冻的护理经验,抱团取暖,用心、用情、用爱抒写起了与生命抗争、永不言败、乐观向上的人生故事。

  这世间,还有什么比爱与对生命的坚持更让人感动呢?为了让更多的人知道还有这样一群美好的生命与你我共同生活在这世界上,为了让我们更珍惜每一寸的时光,为了让他们收获更多一份的了解和关爱,我们开设这样一个特殊的专栏。

  让我们一起,用爱,为他们的生命解冻。

  关于这部书,他们说——

因为爱,所以坚持|关爱渐冻症,爱心在行动

黄豆豆

  以前最欣赏葛敏对舞蹈艺术的严谨追求;现在更赞赏她在人生舞台上的淡定勇敢。我相信,这一切都源自于她内心深处的那份真实的爱。—— 《因为爱,所以坚持》 !我们期待!我们祝福!

  ——中国舞蹈家协会副主席 黄豆豆

因为爱,所以坚持|关爱渐冻症,爱心在行动

苗苗剧照

  因为爱,所以坚持

  感谢你们让我们了解、走近渐冻人群体

  因为你们,所以温暖

  ——青年演员 苗苗

因为爱,所以坚持|关爱渐冻症,爱心在行动

刘海栋

  因为爱,所以坚持。我能感受到作者的这份爱是种大爱情怀。每字每句中都能感受到作者的细腻情怀和她的信心与勇气。希望大家能够通过她的书籍,走近她的世界,同时也感受这份不一样的“爱”。

  ——舞图文化舞蹈摄影工作室创始人;舞蹈中国联合创始人、首席摄影师;中国歌剧舞剧院特聘首席摄影师刘海栋

因为爱,所以坚持|关爱渐冻症,爱心在行动

在《挑战不可能》舞台上的王甲

  她用自己的方式点亮生命

  让我们一起创造生命的奇迹,点亮生命,发出那最后最美的光热。这是我的天行弟弟为我创作的一首歌。同时他也是这本书发起人葛敏的校友,他们来自人大附中,那是一片神奇的沃土,滋养出全球各行各业的翘楚精英,能在这么优秀的学校担任老师,可见她是多么优秀。

  我们相识于夏末,通过弟弟合唱团老师认识的。当我们见到的第一面时,我的感觉和别人见到我的感觉是一样的,这么漂亮的人为什么会这样呢?她是一位出色的舞者,她给我看了她没生病时的舞蹈视频,都是独舞的视频。在黑色的背景里翩翩舞蹈,动作十分潇洒流畅,轻盈而富有张力,怎么会想到是坐在我面前的这个瘦弱的女子所为。说话的时候含含糊糊,走路的时候踉踉跄跄,吃饭的时候非常非常慢。让我想到了我刚刚生病的时候差不多一年的时候我就是这个样子。可以说我有资格说感同身受这个词语,因为都是我经历过的,可以说我现在比她幸福,因为我现在哪哪都动不了了,反而觉得幸福。半动不动时最痛苦,因为我曾经经历过,当时非常痛苦。如今她和我当年照了照镜子,她比我还要坚强,因为她是女人,男人和女人生理结构不同,她有家庭有儿子,当时的我一无所有,她要面对更多的压力,然而她并没有被这些有形的无形的压力压垮。

  相反地,她不但没悲观,面对命运的不公,她组织病友成立“冰语阁”,激励病友乐观地生活,互相学习护理经验,发动病友写作。可想而知她付出了别人难以想象的精力和体力才有此书问世,而我写这篇东西费了多大的劲,只有天知,因为我只有眼睛可以活动,过度疲劳,导致结膜炎,无法睁开眼。非常非常痛苦,难以名状,别人写几百字需要几分钟,对于我来说可能需要很多很多天。

  不忘初心,让我们一起创造奇迹!

  ——ALS 患者、设计师王甲

  葛敏,女,毕业于北京舞蹈学院,渐冻症患病3年,患病前就职于中国人民大学附属中学朝阳学校, “冰语阁”公众号创建人之一。她的人生信念:上帝没有给条平坦的路,那就自己开辟一条路!她用自己的努力,为中国渐冻症病人们打造了一个温馨的精神家园,并积极宣扬病而不残、痛而不屈的人生信念。

  真情的就是最美的

  一个健康人很难给一个病人所需的真正的安慰。一则因为不能有真正的感同身受的体验,一则也因为一个病人很难从健康人那里获得信心。同病相怜抱团取暖,对于ALS患者来说就更为重要。

  “冰语阁”之“一米阳光群”,建群一年以来先后吸引了全国近 150 名患者的加入,当病友寂寞时有人陪聊,病友伤心时有人疗伤,病友遇到困境时有人慰问惦记,病友疑惑时有人出谋划策。病友之间,没有障碍,也没有那么多顾忌,大家因同病而同心。虽然群里聊的也不过是小老百姓的日常,然而也正是这看起来平庸的日常,常能带给人最真实的深入人心的触动。我是病友,我从群里获得精神的成长与生存技能的提升;我同时也是旁观者,我被病友们感动,也为病友们打气。我希望“一米阳光群”里的妙语,能够给更多的人带来信心和安慰。于是我便把这一年里给我留下深刻印象的语录收集整理到一起,与同病相怜的你们共同分享。语录中有励志的、有抒情的、更有搞笑自嘲的,无论是阳春白雪还是下里巴人,都是 ALS病人真实的心语。人们常说真情的就是最美的,这些语录虽没有华丽的遣词造句,更没有名人名言的分量,但对于我来说,对所有的 ALS 患者来说,却是最走心的体贴和关怀,最接地气的活生生的经验分享。

  ——暖禾(葛敏笔名)

  “彩虹剧场‘爱·无边’关爱渐冻症,爱心在行动”大型公益活动暨《因为爱,所以坚持》新书发布会

  4月20日与你相约

  由光明日报出版社出版的《因为爱,所以坚持——中国渐冻人的自我书写》一书即将上市。 4月20日下午14点30分,由北京市西城区第一文化馆和光明日报出版社主办、北京艺海影杰国际文化传播中心承办、北京市西城区文化和旅游局大力支持的 “彩虹剧场‘爱·无边’关爱渐冻症,爱心在行动”大型公益活动将在北京市西城区文化中心缤纷剧场(北京市西城区西直门内大街147号)举行,《因为爱,所以坚持——中国渐冻人的自我书写》一书将在活动中举行首发仪式。

  《因为爱,所以坚持——中国渐冻人的自我书写》一书是中国渐冻症患者的自我书写,收录了几十位ALS病人及其亲友在与疾病抗争的过程中的治疗经历、心情故事、人生领悟和对生命的反思。他们以情感着色,用心血描绘,记录下他们在“抗冻”过程中的治疗经历、温情故事、人生感悟和生命反思。 沈培艺、周国平、卢新华、杜卫东、何炅、于丹、卢思浩等30多位名人明星对此书鼎力推荐,希望借它来传递爱,传递坚持的信念:

  为爱坚持,用爱解冻;

  疾病无情,人间有爱!

  传递光明,融化冰雪。

  敬请关注!

  为爱坚持,用爱解冻

  每一份关注,都是为渐冻人公益奉献一份爱心

  让我们一起凝聚爱的力量

  葛敏照片摄影 / 沈朝荣

  总监制 / 海云

  执行主编/张燕

  副主编/跃升

  制作/兰宇跃升

  光明日报 · 阅读公社工作室

[ 责编:丛芳瑶 ]
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