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罕见病病人用音乐“怒放生命” 获多位演艺明星关注

来源:北京青年报2019-10-12 08:25

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  推出乐队原创歌曲专辑 举办新歌首唱发布会 获得大鹏等演艺明星的关注

  罕见病病人用音乐“怒放生命”

  成骨不全症、马凡氏综合征、白化病……很难想象这些病症都发生在一支乐队成员身上,他们每个人都患有常人很难了解的罕见病,他们用“病痛挑战”首字母“BTTZ”的变形8772作为名字,组成了8772乐队,每个人都用自己的努力,接受生活给予的挑战。这支乐队的成员已经获得了包括大鹏、蒋瑶佳等演艺明星的关注。乐队的成员们坚信,“病痛只是一种状态,音乐之中,人人平等。”

  目前8772乐队由7名成员组成,分别是贝斯手苏佳宇(马凡氏综合征患者),主音吉他手程利婷(小儿麻痹症患者),主唱兼吉他手崔莹(成骨不全症患者),打击乐手张欣毅(成骨不全症患者),鼓手、吉他、主唱王奕鸥(成骨不全症患者),键盘手小米(肢体障碍患者),节奏吉他手谢航程(白化症患者)。

  “没有阳光就去看星光,不被看见就用力地歌唱……这样的我从不罕见!”8月14日晚上,由罕见病、残障人士组成的8772乐队,在北京举行首张专辑《从不罕见》首唱发布会,首次完整演唱11首原创歌曲,与现场近300名观众共同度过了一个难忘的夜晚。

  据悉,8772乐队的名字来自“病痛挑战”首字母缩写“BTTZ”的变形,队员均由罕见病、残障人士组成,包括成骨不全症、马凡氏综合征、白化病等多种罕见病。这支在公益圈小有名气的乐队已经进行过几十次现场演出,拥有十几首原创歌曲。

  8月14日的演唱会现场,8772演唱了专辑10首原创歌曲及一首返场新歌,并邀请乐队成立以来已离开的几位成员回归,共同登台。

  北京青年报记者获悉,专辑同名主打歌《从不罕见》创作于2016年的国际罕见病日,歌词中反复唱着“Never Rare”和“谁也不必说抱歉”。乐队成员解释道,作为“罕见的生命”总是被当做“稀有动物”看待,也经常听到有病友和家人诉说着对彼此的“亏欠”,因此想用这首歌告诉他们,面对生命的尊严,谁也不必说抱歉。

  《星期六下午的歌》诞生于2016年夏天某个星期六的下午,一群来自不同地方,有着不同身体情况、不同性格喜好的伙伴聚在一起,分享最想要的生活,阳光、吉他、独立……

  《我来过》原本是一位“渐冻人”面对“生命的意义”这个主题时,随手写下的小诗:“我来过,闻过花香……”他们的每一首歌,都来自成员的感悟,每一首歌背后都有一个不同的故事。

  键盘手小米说,几年下来,乐队的名气越来越大,得到了大鹏、蒋瑶佳等演艺明星的支持。在乐队举行新专辑发布时,大鹏专门录制了一段视频。

  “希望8772的小伙伴们能够享受音乐,永远快乐。在这样一支乐队中有一个特别的成员,她是我的好朋友……”大鹏在8772乐队《从不罕见》音乐专辑发布会上通过视频表示祝福。

  人物故事

  吉他手崔莹:偶然的灵感促成乐队的组建

  吉他手崔莹接受采访时告诉北青报记者,她是在一个偶然的机会,才有了组成乐队的灵感。

  4岁那年,崔莹被诊断为成骨不全症患者之时,身体已经多次骨折,父母叮嘱她不要和其他小朋友打闹,当时自己并不知道这个疾病对自己意味着什么。“13岁那年,我突然爱上了很多东西,音乐就是其中之一。”崔莹说,那时她经常拿着扇子当吉他,跟着收音机学唱歌,自己得到了一个不愿意拥有的绿色封皮的“残疾证”。16岁至20岁的4年里,同学和老师们轮流到家里为她补课,让她开始思考生命的意义,通过网络,她开始接触和自己有相似症状的“瓷娃娃”。

  2014年,崔莹在一次公益活动中,和一位名叫琳琳的伙伴合作创作了一首歌,于是大胆向其他病友发出邀请,希望能够组建一个罕见病乐队。没想到得到了其他人的同意和支持。于是,8772乐队开始逐渐成形。

  键盘手小米:纯粹喜欢音乐 不靠演出挣钱

  30岁出头的小米,是乐队的键盘手,来自广东,来北京已经4年了。

  小米告诉北青报记者,她小时候生活在广东的农村,在7岁前后因为一场疾病治疗不及时,导致自己的下肢出现了肢体障碍。在一段时间内不得不边治病边上学,所以毕业时间比其他孩子稍晚了一些。

  “我之前就是乐队的键盘手,去美国读书时不得不离开一段时间。”小米说,她目前已经重新回归8772乐队。“在美国读研究生学的是残障法,这是一个比较专业的领域,主要关注国内国际残障人士的权利维护、立法等方面的问题,已经顺利完成学业。”

  作为一个身体不便的残障人士,小米一直在做着和残疾人相关的工作。一个偶然的机会,她接触到了8772乐队的成员。2015年10月前后,在一个艺术节上有乐队进行一场表演,而小米也正好去参加活动,和乐队成员交流中得知刚成立的乐队还需要其他成员的加入。“我正好很喜欢音乐,刚开始乐队只有一些尤克里里,没有吉他和键盘手等,我慢慢开始尝试做键盘手。”

  “参加乐队只是我们特别想做的事情。”小米说,乐队成员都有自己的工作,能够自立,平时都是利用业余时间进行排练和演出,大家纯粹是喜欢音乐,并不靠演出挣钱。

  贝斯手苏佳宇:参加乐队后生活中更自信乐观

  8772乐队的贝斯手苏佳宇身体并无残障,但是他患有“马凡氏综合征”这一罕见病。据介绍,马凡氏综合征为一种遗传性结缔组织疾病,为常染色体显性遗传,患病特征为四肢、手指、脚趾细长不匀称,身高明显超出常人,伴有心血管系统异常,特别是合并的心脏瓣膜异常和主动脉瘤。该病同时可能影响其他器官,包括肺、眼、硬脊膜、硬颚等。

  苏佳宇说,在自己身体内的是一种罕见的先天性病症,患病后,身高也比普通人高不少,目前已达到两米,而且比较消瘦。“随着年龄的增长,身体负担越来越重,血管可能会出现主动脉瘤或者主动脉夹层等问题。”苏佳宇说,在高中一年级的时候,他就出现了主动脉瘤,幸运的是,之前的两次手术很成功。

  2018年2月,苏佳宇去参加一个公益活动,接触到了8772乐队,很感兴趣,得知他们正好缺一个贝斯手。其实乐队的其他成员刚开始大多没有音乐基础,只是凭着自己的喜好加入进来,“他们鼓励我试一试,没想到还挺适合的,我就留了下来。”

  从事罕见病相关工作的苏佳宇告诉北青报记者,8772乐队每个人都有自己的工作,但每周大家都会抽出一天时间在北京参加排练,虽然比较累,有时在音乐上还会有争执和摩擦,大家还是相互看到他人乐观阳光的一面,互相理解和支持,所以坚持了下来。“音乐给我的生活带来了不一样东西,让我更自信,更乐观。”

  文/本报记者 董振杰

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