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一名脊肌萎缩症女孩求学记:“9年来妈妈背我去上学”

来源:广州日报2021-06-24 08:50

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  顺德脊肌萎缩症女孩求学记

  “9年来,妈妈背我去上学”

  文、图/广州日报全媒体记者黄子宁(署名除外)

  “你如期而来,却如期离去,但我不曾后悔,因为在最美好的年华里遇见你。”6月9日,高考落下了帷幕,顺德均安中学的高三学子阿余感慨万分,发了一条配有校园景色的心情朋友圈。“终于来到了这一关。”

  走过12年的求学路,最终“闯”到了高考这一“关”,这对于19岁的阿余而言,并不是一件容易的事情。阿余是一名患有先天性脊肌萎缩症的女孩,脊椎弯曲致身体高位瘫痪,无法同正常人一般行走,她的人生,似乎被命运无情地“考验”。

  然而,尽管身体因疾蜷缩,但阿余的求学梦从未“萎缩”过。从中考到高考,阿余一次次用力“奋笔疾书”了自己的人生。在其求学路上,其母亲一直是她坚强后盾。这些年来,校园和家的两点一线,都是母亲背着阿余一步一步一起走过来。

  不“萎缩”的梦想

  “一定要高考,一定要考大学,我很盼望看到外面的世界,是怎样的广阔。”在阿余均安的家中,记者见到她,阿余告诉记者,从上了高中后,“象牙塔梦”一直深深藏在她的心中。但阿余也知道,要实现这一个梦,是一件非常不易的事情。

  阿余自小就知道自己与普通人不一样,她是一名患有先天性脊肌萎缩症的女孩。一直以来,这一骨骼肌萎缩的疾病不断“侵蚀”着阿余的身体,久而久之,其脊椎严重的弯曲,变得无法支撑起弱小身体,造成了其下肢瘫痪,无法同正常人一般行走。

  这些年来,家人带她去有求医、寻药方。医生说,她的病无法治愈。

  尽管如此,这些年来,阿余一边学着与自己的身体“共处”,一边用学习充实自己的人生。

  在她家中一楼,有一间为方便行动不便的阿余就近学习的小书房。在小书房的墙上,贴满了其从小到大在校园中获得的荣誉与奖状。“没有什么特别的故事,都很普通,无非是靠自己的努力,换来的奖状。”阿余对记者说。

  而一张中考的“门票”,更是让阿余燃起心中不屈的火花。

  阿余说,因为自己的身体情况,家人也都曾经劝过“放一放”学业,但一路走来,已经坚持到了中考,缘何不妨“再闯一番”?

  母亲是她的坚强“后盾”

  阿余求学路上并不“孤单”,母亲是其一路成长的坚强“后盾”。

  因脊肌萎缩症这一疾病对阿余身体的影响,小学四年级起,阿余就无法独立行走,日常生活也有困难。为了让阿余顺利完成学业,阿余的母亲决定背着她上放学,成了阿余不可替代的“双腿”。

  在阿余上了高中后,每天早晨,在均安中学都有这么一个画面,一位母亲背着孩子,匆忙地赶往课室,待安顿好孩子后,又匆忙离校,下午放学亦是这样。这一背一来一回的动作,就重复了9年。

  “没啥后悔的。”阿余的母亲接受记者采访时说,过去听到有人议论女儿,自己内心会有一些委屈,但是无论如何,自己都会尽自己最大努力照顾好女儿。

  为了准时送女儿到校,何女士一早不到5时就起床,为阿余煮粥准备早餐。一切就绪后,何女士背着阿余,骑上摩托车送其到学校。到了校门口并停好摩托车后,何女士就继续背起女儿,将她送到教室里。“放学的时候,妈妈也背着我回家,一路上和她说一些学校里发生的事情。”阿余说,这么多年来,妈妈背着自己,风里来、雨里去,但这样的日子,对于自己而言再平常不过。

  “这些年来,妈妈对我付出了很多,当时在那个特别的时刻,内心就想希望通过自己的努力,考上大学,若有机会还能工作,我想养活自己,不要给家里太多的负担,这是我的一个心愿。”阿余说。

  绝不轻易旷课迟到

  被顺德均安中学录取后,阿余比更多人都更珍惜眼前的一方课桌。每天一早6时,在妈妈的帮忙下,阿余从家中出发,赶往学校上第一堂早读课。由于身体的特殊原因,阿余无法在校住读,每天傍晚放学后,其母亲就接阿余回家。到了晚上,阿余保持白天同样强度的学习节奏,在家自主学习,直至晚上11时左右。

  记者看到,在阿余的小书房里,读高中以来的教辅书、练习册、试题集等,已经堆成了一座座“小山”。

  在三门主科中,阿余最喜欢的是英语,最“攻坚克难”的是数学。“高一、高二的时候,为了数学,我就空出一整个晚上自习的时间,去把数学知识搞懂。”阿余说,到了选科走班后,自己就提高对自己的要求,做到“不偏科”“科科平均”。

  “在我接手班级以来,她从未有过随意迟到、早退的情况,是一个成绩优秀、严于律己的孩子。”洪佳娜是阿余所在班级的班主任,她告诉记者,在她印象中,阿余仅仅请假过两次,一次是因阿余母亲因腰伤无法背着阿余上学,另一次则是阿余患了重感冒。洪佳娜还表示,在日常教育中,作为班主任,自己也不会把阿余“区别对待”。

  “她不是那种关注外界声音、荣誉的孩子,她一直以来都关注自己内心的成长,所以这样的话,我觉得她很棒。”洪佳娜说。

  十二年坚持、三年备考,今年6月,阿余如愿“步入”了高考考场。“希望能有一个好成绩,实现我的‘象牙塔梦’。”阿余说。

  【对话】

  成长就是不断挑战的过程

  记者:长大对你意味着什么?

  阿余:我觉得是可以面对更多的挑战。以前小学、初中的时候,许多事情都不敢去尝试,原因还是觉得自己的能力和大家有一些不一样。

  随着越长大,我就能慢慢习惯周围的环境、周围的眼光,甚至是我可以开始挑战一些新的事物。长大是一个不断挑战自我的过程。就像我,到了高中,不仅喜欢看书,还喜欢上了模型。

  记者:妈妈总是最宠你的那个人,哪些细节打动了你?

  阿余:妈妈很少说“爱”,但是她一直都辛苦照顾我,我看在眼里,记在心中。有一次我从表妹家回来,突然下起了大雨,当时妈妈过来接我的时候,用雨衣遮挡背后的我,后来发现雨衣大部分都是盖在我身上,妈妈就被淋湿了一身。这个事情我很难忘。

  记者:若考上了心仪的大学,你还会担心什么事?

  阿余:如果我有机会能读大学,我会更担心因为自己的选择,让妈妈失去了原本的生活。若在外地读书,妈妈一定会去陪读、照顾我,但是她有可能无法再回顺德过自己曾经熟悉的生活。

[ 责编:董大正 ]
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