孤独症儿童长大成人后只能待家里吗？

　　大龄孤独症患者就业困境调查

　　编者按

　　4月2日是第18个“世界孤独症关注日”，今年的主题是“落实关爱行动实施方案，促进孤独症群体全面发展”。

　　孤独症(孤独症谱系障碍的简称)是以社交沟通障碍、重复刻板行为和狭隘的兴趣为主要表现的广泛性神经发育障碍。有数据显示，目前我国孤独症患者已超过1300万人。

　　距1982年我国诊断首例孤独症已经过去42年，不少孤独症儿童已长大成人。如何安置成年后的孤独症群体，是摆在孤独症家庭与社会面前的又一道难关。

　　去年7月，中国残联、教育部、民政部等共同印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024—2028年)》，标志着我国孤独症服务从“补缺式救助”向“系统性赋能”转型。在“世界孤独症关注日”来临之际，本报聚焦大龄孤独症患者的就业困境，对地方在职业培训与就业扶持上的探索展开调查，推出专题报道。敬请关注。

　　□ 本报记者 文丽娟

　　在烘焙房暖黄的灯光下，21岁的孤独症青年默默正专注地盯着旋转中的打蛋器。这是他在北京一社区面包坊就业的第七个月，从最初见到电动器械就捂住耳朵躲进储物间，到现在能独立完成三款基础面团制作。对于普通人而言，这些工作做起来易如反掌，但只有他的母亲李芳(化名)知道，一个孤独症孩子走到今天有多么不容易。

　　默默是不幸的，但有一份工作的他又是幸运的——有数据显示，截至2021年底，持证残疾人就业规模为881.6万人，就业率不足50%。1200万心智障碍者群体(包括孤独症和智力障碍人群)的就业率不足5%。

　　受访专家指出，多年来，我国特殊教育朝着优质均衡的目标和“普惠”的方向发展。目前，学龄前的孤独症儿童可以进行免费康复训练，6岁至18岁孤独症儿童可以去特殊教育学校接受教育。但长期以来，对成年的，尤其是大龄孤独症患者的政策扶持还有完善空间。

　　上完初中无学可上

　　对于大部分孤独症患者来说，从特殊教育学校毕业如同提前步入“退休生活”——即使他们能够在融合教育中成长，可一旦走出校门，也会因为没有工作收入、缺乏福利保障等问题，只能待在家中，依赖父母生活。

　　李芳对此深有感触。在老师和同学的帮助下，默默先是在普通学校接受融合教育上完小学，接着又进入初中读书。但这并没有让李芳放下担忧，因为孩子从初中毕业后，就没有对口的学校可以上了。

　　“十四五岁的孩子，难道就要开始漫长的居家生活？”李芳忧虑道。她的这一心声，道出了孤独症群体普遍面临的教育与社会衔接难题。

　　北京经济技术开发区残联执行理事会兼职副理事长李俊峰的孩子也是心智障碍者。孩子十四五岁之前，李俊峰觉得孩子能在普通学校随班就读就已经很好了。但义务教育阶段刚结束，他们全家马上陷入迷茫，不知道接下来孩子该何去何从。后来，他发现北京有一家叫宣武培智学校的职业高中，便决定送孩子接着去读书。默默后来也进入一所特殊教育学校的职高部学习。

　　但是能够升入职高学习的孤独症孩子数量有限。中国精神残疾人及亲友协会北京站的调研数据显示，北京地区特殊教育学校职高的学位有限，难以满足孤独症儿童升学的需求。广州市残疾人联合会等机构发布的《2019年成年心智障碍人士就业状况和需求调研报告》显示，2019年，在广州的16岁至45岁心智障碍人士中，高中及以上学历者为41%。

　　有业内人士指出，即使特殊教育学校为孤独症群体的社会化发展做了很多努力和干预，但义务教育阶段结束后，由于高中阶段或者职业教育的普及和发展程度还有待提高，特别是在不发达和欠发达地区，资源相对较少，服务体系没有跟上，很多有特殊需要的孩子只能待在家里。

　　支持就业迫在眉睫

　　“孩子8岁左右，我们的关注焦点是如何进入普通学校接受融合教育；14岁前后则面临是继续随班就读还是转入特殊学校的抉择；他16岁时，职业教育规划成为我们的重心。但现实困境在于，孩子完成职业教育后，仍缺乏基本的就业能力。”

　　“我们能陪伴她到五六十岁，可她从16岁到60岁这40多年里能做什么，我们没有头绪，也找不到出路。”

　　“如果孩子将来能有一份工作，我这辈子就安心了。”

　　……

　　多名受访的大龄孤独症患者家长表示，“现在很多孩子在学校接受义务教育到十四五岁，之后这些孩子怎么办？上哪儿去？干什么？”是摆在他们面前的一个现实问题。

　　北京市民刘琳(化名)已年近七旬，她的儿子田田今年26岁，是一名孤独症患者，缺乏基本的社会适应能力。因难以分辨他人的意图，田田在生活中频繁遭遇欺骗——他曾轻信他人的谎言，将自己辛苦积攒的零花钱拱手相送；也曾在找工作时，被不法分子以介绍工作为名骗取钱财。

　　刘琳觉得，自己每天都在与时间赛跑，希望在还能照顾儿子的时候，为他找到一个可靠的未来。然而，现实却让她感到绝望。

　　“我的身体越来越差，随时可能倒下，要是田田能有一份工作，就有可能慢慢融入社会，这对他来说也是一条好的出路。”对儿子未来的担忧，像一块沉重的石头，压在刘琳心头，让她喘不过气来。

　　《成年心智障碍人士就业状况和需求调研报告》显示，不管是监护人还是心智障碍者，他们对就业的需求都很强烈。宁波卫生职业技术学院中医药与康育学院师生去年的一份调研结果显示，大龄孤独症家庭排在前两位的需求为：希望政府持续性地为大龄孤独症患者提供就业支持政策、开展针对性的职业技能培训和提供支持性的就业机会。

　　全国人大代表、辽宁省辽阳市特殊教育学校教师李紫微所带的班级有多个患有重度孤独症的孩子，他们的年龄从七八岁到十六七岁不等，她总忧心这些孩子的未来与出路。

　　“孤独症患者存在社交障碍，成年后很难像普通人一样生活、就业。”多年深耕孤独症康复教育一线，李紫微深有感触的是，随着社会对孤独症认知的提高，低龄孤独症患儿的早期筛查、诊断、康复水平不断完善和提升，但他们长大后、成年后常常面临无处可去的尴尬困境，如果找不到工作，只能待在家里，直至父母无力照料，可又难以找到合适的康养场所。

　　制度体系亟待完善

　　近年来，中国残联会同教育部等部门，推进包括孤独症群体在内的残疾人职业教育发展，同时为大龄孤独症患者提供生活补贴、福利待遇等方面的保障。

　　记者从参与支持性就业项目的孤独症人士亲属处了解到，随着支持性就业在国内落地生根，融合的就业环境促进了心智障碍者生活范围的扩大和综合素质的提升，所有这些，是他们在原来的家庭、学校以及隔离的环境中不可能实现的。

　　一些由家长自发组织的“庇护性咖啡厅”，是许多大龄孤独症患者的“救命稻草”。然而，这类岗位多局限于简单操作，且缺乏稳定性和社会认可。一位家长坦言：“我们开咖啡厅不是为了盈利，只是想给孩子一个‘假装正常人’的机会。”

　　福建厦门“幸运星”小店通过售卖捐赠物品，为孤独症青年提供就业岗位。但有家长直言，商品来源主要依赖社会捐赠，运营成本高昂，难以规模化复制。

　　“一个普通人是通过走向社会、在工作中持续学习和进步的，对心智障碍者来讲也是。一旦回到家庭的闭塞状态，他们的退步会更明显。支持性就业才能帮他们真正融入社会。”李俊峰说，但目前支持性就业的一大难题就是专业队伍不足。

　　首都师范大学管理学院副教授廖娟在一场有关残障人士就业的会议上告诉记者，近年来，我国残障就业有两大趋势和应对挑战：政策逐步细化，政府对于按比例就业的关注程度持续增高，但社会上相应的服务能力没有提升；国企、民企越来越重视社会责任，但一些固有的观念仍需转变。

　　采访中，有酒店负责人坦言：“心智障碍员工可能影响客户体验，我们承担不起这个风险。”

　　廖娟呼吁，社会组织要积极研发工具以提供专业的评估服务，企业需要根据残障者的能力匹配适合的岗位，残障者也要提高自身的能力水平，社会各方合力，才能够真正实现残疾人融合就业。

　　李紫微建议，政府部门对大龄孤独症患者给予政策扶持，实行分类救助，帮助其顺利就业。同时在职业教育领域加大投入，比如加大课程的开发、开办职业培训班、完善职业学校办学体系等，让大龄孤独症患者掌握一技之长，为融入社会找到出口，实现人生价值。

　　为了支持更多孤独症儿童及其家庭迈过一道道“坎”，李紫微希望能够面向孤独症患者设立公办或公建民营的孤独症家庭康养中心，鼓励个人和团体创办社会康复劳动机构，提供治疗、培训、康复、养老等支持。同时支持家长服务机构的发展及家长组织的培育，开展家长心理辅导等多元化服务。